Alătură-te igloo și donează un obiect pentru licitația caritabilă organizată de Asociația Bolnavilor de VHL
Puține lucruri sunt mai descumpănitoare ca privirea goală a medicului care nu are răspunsuri în ceasul în care frustrarea ta este atât de mare, încât orice răspuns ar fi mai bun decât niciun răspuns. Din nefericire, această experiență nu este nicidecum o excepție în România, ci mai degrabă o punte de solidaritate care leagă destinele celor care s-au retras într-o resemnare suferindă și tăcută.
Pentru Elena Popa, acest scenariu este mult prea familiar. Tumori care apar în succesiuni bizare, fără nicio legătură aparentă, umblatul pe la zeci de medici specialiști pentru a trata fiecare problemă în parte ca pe o boală separată, nimeni nereușind să facă conexiunile necesare și să vadă imaginea de ansamblu, au caracterizat mare parte din viața tatălui Elenei, care din nefericire a fost răpus de boală.
Dar povestea nu s-a oprit aici. Fiindcă boala este ereditară, tragedia a revenit în familia Elenei. Abia după doi ani de zile de întrebări și frământări, un neurolog a reușit să pună diagnosticul corect: boala Von Hippel Lindau (VHL). Denumită după numele oftalmogului german dr. Erin von Hippel, boala se remarcă prin faptul că nu prezintă nici un simptom primar singular, nu apare exclusiv la un singur organ și nu apare în mod deosebit la o grupă specifică de vârstă. Caracteristica principală a bolii este apariția tumorilor în serie, determinată de creșterea anormală a vaselor de sânge în aproape 10 părți ale corpului.
În timp ce în mod normal vasele de sânge se dezvoltă precum crengile unui copac, în cazul persoanelor cu VHL în creier, măduva spinării sau retină, pot apărea mici noduri de vase capilare. Acești mici noduli se numesc hemangioblastoame sau angioame. În alte părți ale corpului, tumorile VHL poartă alte denumiri. Aceste tumori pot cauza ele însele probleme, sau problemele se pot dezvolta datorită dimensiunilor sau localizării lor. Persoanele cu VHL riscă să dezvolte hemangioblastoame, tumori benigne in coloana vertebrală, creier sau retina; chisturi la rinichi, tumori benigne la rinichi, sau carcinom renal (cancer la rinichi); chisturi pancreatice, sau cancer pancreatic; feocromocitom sau paragangliomul, tumori ale glandelor suprarenale; chistadenoame, tumori benigne ale tractului reproductiv, afectȃnd epididimul ȋn cazul bărbaților şi ligamentul extins al uterului ȋn cazul femeilor; tumori de sac endolimfatic, tumori benigne ale urechii interne; leziuni benigne ale plămȃnilor; chisturi la ficat. Unele persoane diagnosticate cu VHL pot dezvolta tumori ȋn mai multe zone, dar ȋn unele cazuri oamenii pot fi afectați ȋntr-o singură parte a corpului.
În timp ce în prezent nu există tratamente pentru această boală, pacienții fiind în general tratați pentru îndepărtarea tumorilor, diagnosticarea la timp, monitorizarea și supraveghrea cu regularitate sunt foarte importante pentru managementul eficient al bolii. Fiecare pacient are nevoie de o echipă medicală care să îi poată recomanda cele mai bune teste diagnostice și cele mai eficiente tratamente pentru că această boală este una pe viață. Însă, cu sfaturile și atenția potrivită, bolnavii de VHL pot duce vieți pline și productive.
Primul pas este însă cunoașterea acestei boli, atât de către publicul larg, cât și de către corpul medical. „Tot ce vreau e să se știe că această boală există”, spune Elena Popa, care a înființat Asociația Bolnavilor de VHL. Deocamdată, Elena a identificat 10-15 bolnavi în România, majoritatea fără cunoștințele și posibilitățile financiare necesare pentru a face față unui asemenea periplu de probleme. A urmat ducerea lor la controale, plata analizelor și multe altele, de care Elena se ocupă personal, în timpul liber. Dar legăturile care s-au format sunt mult mai profunde de atât. Victoriile se sărbătoresc împreună și eșecurile sunt spălate cu lacrimi de ambele părți.
Până la urmă, prin activitățile Asociației, Elena încearcă să identifice o rețea de pacienți români care suferă de această boală și să o pună în legătură cu rețeaua de medici potriviți pentru o asemenea simptomatologie. Parte din planul pe termen mediu sunt următoarele activități:
- Creația grafică, producția și distribuția unei broșuri de prezentare VHL pentru cât mai mulți doctori din întreaga țară – cost total pentru inițierea proiectului: aproximativ 3.500 Euro;
- Producția și distribuția unei broșuri de prezentare VHL către studenții la medicină – cost total: aproximativ 1.500 Euro;
- Traducerea manualului VHL redactat de catre Alianța VHL din SUA și tipărirea și distribuirea către cât mai mulți medici specialiști din România – cost total: aproximativ 20.000 Euro.
Pentru a strânge fondurile necesare pentru aceste activități, Elena organizează o licitație caritabilă în vederea vânzării obiectelor primite prin sponsorizare de la oameni dragi, artiști, oameni de afaceri etc. Printre obiecte se enumeră picturi, sculpturi, ceramica, obiecte de artă decorativă, cărți, cd-uri, fotografii, albume de prezentare, bijuterii și altele.
Igloo media susține acest proiect caritabil prin donarea a 20 de albume bilingve, însă orice ajutor, cât de mic, este apreciat. Puteți să vă înscrieți la licitație pe pagina de Facebook a evenimentului: https://www.facebook.com/asociatiavhl sau puteți să luați direct legătura cu Elena Popa la adresa de email: contact@vhlromania.ro
Despre boală puteți afla mai multe informații pe www.vhlromania.ro.